Depois que relatei minha experiência escolhendo meu médico aqui, me senti mal, de apesar de estar relatando a minha história, escrevi sobre a realidade de uma pequena parcela da população, e resolvi escrever esse post também.
Muitas vezes, não é possível fazer o acompanhamento sempre com o mesmo médico, ou no mesmo hospital, por isso é muito importante que você tenha informações passadas para auxiliar no atendimento. Como disse no outro post: o médico é o especialista na doença, mas só você é especialista em você!
Assim, listei ideias, algumas que eu uso, que podem ajudar no acompanhamento do tratamento:
– Faça uma listinha do que precisa ser falado nas consultas. As dúvidas vão surgindo ao longo dos dias, e nossas consultas demoram meses pra acontecer, então registre-as para não esquecer. Mesmo que você tenha acesso ao seu médico por e-mail ou telefone, use com responsabilidade e apenas para urgência. O que não for urgência, entra na listinha pra próxima consulta!
– Registre a data das suas consultas, e se possível as respostas dadas pra listinha que você levou em cada uma. Coloque o nome do médico que te atendeu e o local que foi a consulta.
– Anote todas as medicações que você tomou, mesmo que sejam pra outras coisas, e para o que foi. É importante ter esse histórico. Para as medicações de uso continuo, anote o nome, a data de inicio do medicamento, onde você comprou ou pegou o medicamento e a periodicidade das aplicações (no meu caso, como minha medicação é mensal, eu registro o dia e o local de cada aplicação), alguns laboratórios inclusive, fornecem um diário bem bonitinho para o registro das aplicações. Eu tenho um histórico grande de alergias, e algumas delas medicamentosas, então é muito importante e útil meu registro.
– Guarde seus exames de forma organizada. Separe um cantinho da sua casa, para deixar os laudos de exames e imagens. Os resultados dos exames e se te fornecerem os registros médicos das internações.
– A coisa mais importante de ser anotada, são os sintomas! Tudo de diferente que você sentiu, ou percebeu no seu corpo, é importante registrar com a data e o tempo que durou. Isso vai mapeando, se você está tendo, melhora ou piora, e pode auxiliar a identificação da reação de algum medicamento, ou a falta de alguma vitamina por exemplo.
– Peça ajuda! Tenha alguém pra chamar de “seu secretário da EM”, não precisa chamar assim não kkkk, mas conte com alguém nessa organização. Essa pessoa pode te auxiliar com esse tanto de anotação, e pode inclusive te lembrar quando você esquecer de algum registro. Mostre para ela os registros que está fazendo e explique a importância de você ter esses dados.
– Cuidado para não ter excesso de informação, procure ser objetivo, pra facilitar quando for necessário consultar, com o tempo, a gente vai conseguindo identificar o que é útil ou não de ser anotado, e aí vai refinando esses registros.
Eu faço todos esses registros em um arquivo simples do Excel. Mas você pode usar um caderninho, ou uma pasta pra ir guardando papeis de anotação.
Como meu diagnóstico, é relativamente recente, por enquanto guardo tudo. Mas acho que a cada 3 ou 5 anos, é importante ir se desfazendo do que for mais velho, e deixando só as alterações mais importantes, como surtos e trocas de medicação.
Tenha em mente que a EM é uma doença crônica, e que todos os sinais que ela te dá são importantes para ir direcionando o tratamento. Se você não possuir informações históricas, todo novo médico que te consultar, terá dificuldades de avaliar a velocidade, ou agressividade da sua evolução, e isso é fundamental para ele fazer as melhores escolhas de um tratamento ideal para você.
Eu aprendi com o tempo a me organizar, e fazer a minha parte de apoio ao médico, para garantir o melhor tratamento possível e posso e quero te ajudar também!