Depois do meu diagnóstico, que eu contei aqui, me vi em casa, um pouco perdida e louca para começar logo o tratamento.
É claro que eu, a louca das planilhas, fiz uma planilha pra encontrar meu médico ideal! (Certeza que quando eu for famosa, vou fazer um programa assim no Discovery Home&Health)
Eu parti do princípio de que a EM ainda não tem cura. Ou seja, as chances de eu ter que conviver com essa doença para sempre, são muito grandes. Sabendo disso, e de que as chances de um mesmo médico me acompanhar pela vida inteira são pequenas, eu precisaria estar por dentro de tudo!
Não por falta de confiança no profissional, não por curiosidade, não por chatice ou frescura da minha parte, trata-se de uma necessidade. Se amanhã eu encontrar um bilionário polonês, alto, divertido, gato, inteligente e simpático, e for para a Polônia com ele, precisarei continuar me tratando lá! (Ps: isso não vai acontecer… foi um exemplo… um péssimo exemplo por sinal… é óbvio que eu iria preferir um norueguês! kkkk)
É importante que você seja o principal guardião e responsável pelas informações importantes da sua vida! Isso te dá autonomia, te dá um poder de decisão maior, te dá liberdade!
Eu estava certa de que precisava de um médico, competente, e disposto a responder minhas 8976 dúvidas em cada consulta!
Fui em consultas com 8 neurologistas diferentes, todos “especialistas” em EM. (Um agradecimento especial, a empresa onde eu trabalhava e aos meus superiores na época, que me apoiaram, colocaram uma pessoa pra me ajudar nesse período e me permitiram flexibilizar minha agenda de reuniões. Meu muito obrigada!)
Peguei o contato de alguns por indicação de amigos, do primo, do tio do vizinho de alguém da minha família, que claro, ficou sabendo do meu diagnostico, em alguma roda de conversa por São Paulo e região, e por acaso, conhecia a cunhada, do irmão do colega da academia que também tinha EM, e o nome e telefone dos médicos chegaram até mim. Um deles, eu fui atrás, porque ele cuida de uma ex-global que tem esclerose, então já saiu em revista e tudo. Um eu peguei nos grupos de apoio (facebook) e os outros solicitei para que meu convênio me direcionasse.
Experiências completamente diferentes. Do tratamento a abordagem clínica. Desses 6, de dois eu sai do consultório, com receita médica pra comprar antidepressivo. (Não tenho nada contra, inclusive, se estiver precisando serei a primeira a tomar. Mas não era o meu caso, e no máximo como neurologista, eu aceitaria deles um encaminhamento para um psiquiatra.).
Sobraram 4. Um deles (que o convênio indicou), não era especialista em EM, informou que tratava outros 3 pacientes com EM, mas consultei o currículo, e o site dele, nem citava que ele tratava de EM (tinha listagem de outras doenças). Um outro tinha uma abordagem bem comercial, com pacote de consultas, e nítida preferência para medicação particular, parceria com fono, fisioterapeuta, enfim, não fiquei à vontade. Senti um conflito de interesses, se é que me entendem.
Entre essas experiências foi muito engraçado, que um dos atendimentos não ocorreu só entre eu e o médico. Uma equipe me atendeu, ficamos em uns 6 na sala, eu com minha listinha de perguntas, e eles respondendo. Depois praticamente uma batalha entre eles, sobre qual a medicação mais indicada pra mim.
Por final, eu acho que fui escolhida! Despois que passei em consulta com esse médico, eu nem quis ir em mais nenhum. Eu sabia que era ele! Ele me explicou tudo e mais um pouco, me muniu de informações e até desenhou… Não subestimou minha inteligência, me ouviu, e me envolveu nas decisões, foi médico! Ele me deu o número do celular dele e tirou muitas das minhas aflições, respondendo minhas mensagens com dúvidas.
Infelizmente depois de um tempo juntos, ele mudou para outro país e me deixou em ótimas mãos! Mas agora já voltou e seguirei meu tratamento com ele!
Faz toda diferença você ter um profissional em quem você confia! Hoje já tenho os hospitais da minha preferência, o pronto-socorro que me atende como eu gosto, o meu médico favorito e mais 2 reservas para quando ele não puder.
Você não precisa entender tudo sobre a doença, o médico estudou e continua estudando muito para isso, mas precisa entender tudo sobre você… O médico é o especialista na doença, mas só você é especialista em você! PERGUNTE! Não se acanhe de perguntar, você é o maior interessado, e pode e deve demonstrar isso!
Eu me recuso a sair de um consultório com dúvida, e recomendo fortemente que você faça o mesmo!
Obs: Entendo todo o privilégio e oportunidades que tenho, e sei que infelizmente essa não é a realidade da maioria, e escrevi um outro posto sobre isso!
Eu aprendi sobre o que realmente importa, e quais são as minhas responsabilidades para o tratamento, e posso e quero te ajudar também!