Meu tratamento hoje é com infusões na veia, uma vez por mês… demora certa de 3 horinhas entre, entrada e saída no centro de infusão… o local onde eu faço é bem bacana, tem horários bem flexíveis, todo contato é por app de mensagem e é bem confortável, em baias individuais, com maca ou poltrona reclinável e espaço para acompanhante… sem falar das enfermeiras que são nota 10!
Hoje vivo um caso de amor com o natalizumabe (nome comercial Tysabri)! Mas nem sempre foi assim…
Logo após o meu diagnóstico… meu médico me mostrou todos os medicamentos disponíveis, e para quando era recomendado cada um… em conjunto (o que foi essencial para minha tranquilidade, pois alguns efeitos colaterais, sei que seriam mais difícil me adaptar), escolhemos iniciar pelo Betainterferon 1B (Avonex).
Fiz todos os exames e papeladas para a retirada na farmácia de alto-custo… fomos eu e minha irmã fazer o cadastro, e até então tudo tranquilo… logo depois tive um “recebido” do laboratório… fiquei toda empolgada, veio, bloquinho, bolsas térmicas, álcool gel e adesivos para o curativo das furadas…. Uma enfermeira veio em casa me ensinar tudo sobre a aplicação… e ai meus queridos… amarelei…
Ela começou a me ensinar o posicionamento da caneta, como registrar no livro a região onde deve ser aplicado, que tem toda uma regra… me ensinou a montar a caneta, a abrir o lacre do remédio, limpar a área, mirar a caneta na área, soltar a trava, e….
Comecei a chorar compulsivamente… a mão tremia, não conseguia apertar… foi desesperador… um nó na garganta… eu sempre tive pavor de agulha, e aquela sensação de eu mesma ter que me furar me paralisou!
Mas a tortura durou pouco… na segunda semana de tratamento, tive outro surto… fiquei internada, fiz a pulsoterapia e continuei a medicação mas no hospital com as enfermeiras fazendo… alta do hospital e o médico achou prudente trocar a medicação pra uma mais forte, já que esse era meu segundo surto seguido…
Na época a opção foi pelo Tecfidera, hoje já distribuído pelo alto custo, mas na época não era… entrei em um programa do laboratório que cedia a medicação aos pacientes sem custo… eles entregavam para meu médico e eu retirava com ele uma vez por mês… mas a insegurança de falharem, me tirarem do programa, ou acabar antes de pegar a próxima caixinha, era grande… 1 caixa do remédio custava mais que 6 mil reais e eu tomava 2 por mês… foi um período de bastante tensão…. mas o remédio em si, foi excelente… eram dois comprimidos diários, um de manhã e um de noite, não tive efeitos colaterais… nunca tomava de estomago vazio, e sempre tomava junto uma capsula de óleo de abacate… fiquei um pouco mais de um ano tomando o Tecfidera, até que tive falha terapêutica… novo surto e então a troca pro nata, meu remédio atual. (Tem um post de um texto que fiz quando parei de tomar o Tec)
Já estou a quase 2,5 anos com o nata (e eu sou íntima dos remédios mesmo e chamo eles por apelidinhos carinhos.. vocês que lutem pra entender kkk), e ele tem sido excelente pra mim… zero efeitos colaterais, sem novas lesões ou surtos a quase 2,5 anos, e fazendo o acompanhamento semestral do JCVirus, e até hoje testando negativo!!!
Com toda certeza uma parte desse meu estado atual é graças ao Nata!
Não é fácil se adaptar a rotina de medicação.. efeitos colaterais, e toda a burocracia que envolve… mas é possível! Eu aprendi a administrar meu tempo, organizar minha rotina, e posso e quero te ajudar também!
